Comprendre le diagnostic du trouble du spectre autistique dans le domaine éducatif

Voici une synthèse éclairante et quelques développements autour d’une interview de Uta Frith (TES, 2026) au sujet du trouble du spectre de l’autisme et sa prise en charge en contexte scolaire.

(Photographie : Cycles & Seasons)

Uta Frith (DBE, FRS, FBA) est une psychologue du développement pionnière dans l’étude de l’autisme et de la dyslexie. Elle est principalement connue pour avoir fait passer la compréhension scientifique de l’autisme d’un problème lié à « l’éducation » à une condition biologique du cerveau. Ses travaux de Frith ont révolutionné la perception mondiale de la neurodivergence. Elle a été l’une des premières à prouver que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental d’origine génétique et biologique.

Double nature de l’autisme

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental. Il correspond à une pathologie cérébrale présente dès la naissance et perdure toute la vie.

Ses principales caractéristiques sont liées à des problèmes de communication et d’interaction sociales.

Il existe également un problème supplémentaire lié à des comportements répétitifs et restrictifs. Ceux-ci peuvent se traduire par des intérêts restreints ou des troubles sensoriels.

Les généticiens du comportement sont arrivés à la conclusion que les symptômes liés aux comportements répétitifs ont une origine génétique différente de ceux liés aux difficultés de communication sociale.

L’abandon du diagnostic lié au syndrome d’Asperger

Auparavant, on distinguait clairement l’autisme « typique » (avec retard de langage ou déficience intellectuelle) du syndrome d’Asperger (sans retard de langage ni déficience intellectuelle).

Le syndrome d’Asperger a été introduit comme terme diagnostique officiel dans les années 90, pour inclure les personnes qui ne correspondaient pas à la description originale de l’autisme, mais présentaient néanmoins des symptômes typiques de l’autisme.

Cependant, depuis la publication du DSM-5 en 2013 par l’American Psychiatric Association, le syndrome d’Asperger n’est plus un diagnostic distinct. Il se retrouve désormais inclus dans le trouble du spectre de l’autisme. Lorsque le syndrome d’Asperger était encore distingué (années 1990-2010), il représentait 20 à 40 % des diagnostics liés à l’autisme.

L’abandon de son diagnostic s’est fait sur les arguments suivants : 

1. Une frontière très floue entre le syndrome Asperger et l’autisme de haut niveau.
2. Des diagnostics variables selon les cliniciens.
3. Une difficulté à le distinguer clairement sur le plan neurologique des autres formes de l’autisme.

Le syndrome d’Asperger est maintenant équivalent à un trouble de spectre autistique de niveau 1 correspondant à un besoin de soutien léger. 

Deux sous-groupes dans le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme

Il existe au moins deux grands sous-groupes liés au trouble du spectre de l’autisme :

• Certaines personnes sont diagnostiquées dès la petite enfance — généralement avant l’âge de trois ou cinq ans, avec une prédominance de garçons. Ce diagnostic se pose sur des facteurs tels que les capacités intellectuelles et le niveau de langage. La fréquence de ce groupe semble assez stable.
• D’autres personnes sont diagnostiquées beaucoup plus tard. Cette seconde population est différente. Elle est composée de nombreux adolescents, et parmi eux, de nombreuses jeunes femmes. Actuellement, ces profils sans déficience intellectuelle représentent environ 30 % à 50 % de l’ensemble des diagnostics de trouble du spectre autistique. Ces personnes ne présentent pas de déficience intellectuelle, sont globalement capables de communiquer verbalement et non verbalement, mais peuvent ressentir une grande anxiété dans les situations sociales. Elles se caractérisent peut-être principalement par une forme d’hypersensibilité. Ce groupe présente un accroissement important.

La constatation qui émerge est que les personnes du deuxième groupe ont vraiment des problèmes. Toutefois, ce sont des problèmes qui pourraient peut-être être traités mieux que simplement être placés sous l’étiquette d’autisme.

Une hypothèse liée à ce diagnostic tardif pourrait être que certaines personnes, en particulier les filles, parviennent à « masquer » leurs symptômes avec succès. Les personnes de ce second groupe passeraient leur temps à imiter ce que font les personnes neurotypiques, et se retrouvent épuisées chaque jour à cause de cela. 

Toutefois, l’idée du masquage n’a aucun fondement scientifique. En effet, nous pourrions dire que nous portons tous un masque, tout le temps, en essayant de nous adapter aux normes de notre société. 

L’augmentation de la fréquence du diagnostic de trouble du spectre autistique 

On observe une augmentation du nombre de diagnostics lié au trouble du spectre autistique ces dernières décennies.

Nous sommes passés d’un trouble considéré comme rare à un trouble fréquent :

• Dans les années 1970-1990, la prévalence était estimée à environ 3 à 4 cas pour 10 000 naissances.
• Actuellement (2025-2026), on considère qu’environ 1 % de la population est concerné. Certaines études récentes dans les pays à haut revenu suggèrent même des taux allant jusqu’à 2 %.

Si l’on observe toujours un ratio d’environ 3 à 4 garçons pour 1 fille diagnostiquée, cet écart se réduit avec une meilleure détection des profils féminins.

Différentes hypothèses sont avancées pour expliquer cette hausse.

• Au départ, l’autisme était considéré comme une catégorie, ce qui amenait à un nombre très restreint de cas définis de manière assez précise. Beaucoup de personnes n’y correspondaient pas tout à fait. L’idée s’est imposée que l’autisme ne soit pas une catégorie unique, mais un spectre. Il y a un élargissement des critères, ce qui inclut des formes plus légères qui n’auraient pas été diagnostiquées autrefois.
• Le dépistage s’est amélioré : les professionnels (pédiatres, enseignants) sont mieux formés à repérer les signes précoces et à guider les parents. Il y a dès lors une meilleure identification de profils longtemps sous-diagnostiqués.
• Le fait que le diagnostic ouvre des aides éducatives ou sociales et l’impact de divers facteurs culturels favorise également l’engagement dans des démarches de diagnostic. 
• Différents facteurs environnementaux et biologiques peuvent intervenir comme l’influence de l’âge plus avancé des parents ou l’exposition à certains polluants, mais leur contribution serait mineure.

Le danger de cet élargissement vient du fait que d’une certaine manière nous appartenons tous à un spectre de neurodiversité. Tous nos cerveaux sont différents. Le spectre a peut-être été étendu à maintes reprises pour inclure des personnes qui précédemment n’auraient jamais répondu aux critères du syndrome d’Asperger.

Le risque d’un spectre sans cesse élargi est celui de son effondrement. Au final, il risque de ne plus être que quelque chose qui unit toutes les personnes diagnostiquées comme autistes.

Poser le diagnostic de l’autisme 

La détection de l’autisme démarre souvent d’une suspicion. Beaucoup de personnes s’autodiagnostiquent avant d’être évaluées plus tardivement. 

Dès lors, les cliniciens se sentent soumis à une pression énorme pour poser et confirmer le diagnostic. Dès lors, nombre d’évaluations qui suivent peuvent ne pas toujours être menées de manière adéquate et s’appuyer trop sur des entretiens détaillés qui fournissent beaucoup d’expériences subjectives, plutôt que sur une observation clinique objective.

Certains contre-indicateurs peuvent être ignorés comme le fait qu’une personne puisse interagir naturellement lors d’une conversation. Un autre contre-indicateur est la capacité à lire entre les lignes dans une conversation, et à saisir l’ironie et l’humour.

La compréhension des causes de l’autisme est encore très rudimentaire. Nous ignorons tout du fonctionnement du cerveau lorsqu’il interagit avec d’autres personnes. 

De nombreuses causes environnementales ont été étudiées et écartées. Il existe de nombreuses raisons de croire que l’autisme est un trouble d’origine génétique. Cependant, il ne s’agit pas d’un ou deux gènes, mais sans doute de centaines. Tous ces gènes agissent ensemble dans le contexte de votre environnement. Ces causes génétiques affectent le développement du cerveau.

De nombreuses études d’imagerie cérébrale ont été menées, mais ce n’est pas comme une lésion cérébrale traumatique, qui est très clairement visible. Ce qui se passe dans le cerveau autiste est souvent décrit comme une « sous-connectivité » ou une « sur-connectivité » entre les millions de cellules nerveuses, mais tout cela reste très vague. Les outils d’analyse ne sont actuellement pas assez sensibles ou clairs.

La question de l’accompagnement en classe des élèves avec trouble du spectre autistique 

Il est utile de faire des distinctions claires entre les différents types d’enfants chez qui l’autisme a été diagnostiqué :

• Ceux qui présentent un retard intellectuel et qui sont diagnostiqués tôt ne peuvent pas être facilement intégrés dans l’enseignement ordinaire. Ils ont tendance à avoir des comportements très difficiles.
• Ceux qui ont été diagnostiqués autistes, mais qui ont de bonnes capacités linguistiques, et qui auraient pu autrefois entrer dans la catégorie du syndrome d’Asperger, peuvent souvent tirer un réel bénéfice de l’enseignement ordinaire. Toutefois, il faut leur dire très clairement ce que l’on attend d’eux, et on ne peut pas supposer qu’ils comprennent les normes de comportement comme les autres enfants.

Dans le cadre du spectre élargi, nous trouvons des enfants plus âgés ou des élèves en fin de primaire. Il n’y a pas de terme spécifique pour les désigner, mais il pourrait être judicieux de les considérer comme hypersensibles. S’ils sont extrêmement anxieux, ce sont peut-être eux qui finiront par ne plus venir à l’école. 

Les écoles devront trouver des moyens d’établir une relation de confiance avec ces élèves. Travailler sur le développement de la résilience pourrait les aider, ce qui a moins de chances de fonctionner avec le groupe présentant des troubles neurodéveloppementaux.

Par leur expérience, les enseignants savent souvent intuitivement ce dont un enfant a besoin, même sans diagnostic. En collaboration avec les parents, ils peuvent déterminer quels sont ces besoins et y répondre immédiatement, plutôt que d’attendre une évaluation. 

Certaines des demandes les plus courantes concernent les sensibilités sensorielles. C’est, par exemple, laisser un enfant porter des casques antibruit ou baisser la lumière dans la salle. Ces aménagements sont faciles à mettre en place, mais ils reposent sur très peu de fondements scientifiques. En réalité, nous ne savons pas vraiment ce qui cause les problèmes sensoriels.

Actuellement, aucune recherche n’a été menée pour déterminer si ces aménagements sensoriels améliorent réellement la vie des personnes concernées. Cela peut leur faire du bien, mais ce n’est pas forcément bénéfique.

Bibliographie

Uta Frith, why I no longer think autism is a spectrum (2026) https://www.tes.com/magazine/teaching-learning/general/uta-frith-interview-autism-not-spectrum%204th%20March%202026,%205:00am